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第47期科学家与媒体面对面活动直播预告

2014年09月18日13:34    来源:中国科学技术协会网站    手机看新闻
原标题:第47期科学家与媒体面对面活动直播预告

  最近,“冰桶挑战”成为一个热门话题,这项从美国传来的公益活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。随着越来越多的知名人士获邀加入冰桶挑战,像“渐冻人”这样的罕见病群体逐渐进入公众的视野。

  顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。罕见疾病的发生几率很低,目前所能获得的研究资源非常有限,大量罕见病的药物几乎还是空白,临床治疗可谓困难重重。由于相关法律政策的欠缺,我国绝大多数罕见病患者没有得到有效的治疗,长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重,健康权和其他合法权益难以得到有效保障。罕见病问题是目前已经成为一个不容忽视的社会问题。

  第47期科学家与媒体面对面活动希望为专家学者、罕见病组织及广大媒体等搭建交流平台,共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题,呼吁社会公众对罕见病的长期关注,推动罕见病相关政策出台,促进中国罕见病事业的长期发展。中国科协网届时将对活动进行在线图文直播,敬请关注。

  一、活动时间:2014年9月18日 下午2:00-4:00

  二、活动地点:中国科技会堂 B205

  三、活动主题 :揭开罕见病的神秘面纱

  四、与会专家:

  黄尚志 中华医学会医学遗传学会副主任委员

  王 琳  北京医学会罕见病分会副主任

  魏 珉  北京协和医院儿科主任医师、教授

  王晨光 清华大学法学院卫生法研究中心主任

  樊东升 北京大学第三医院副院长

(责编:郭方园(实习生)、马丽)


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