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盐城4岁女童患白血病浑身变绿【2】

2013年08月21日09:17    来源:扬子晚报    手机看新闻

艰难的手术

血浆置换等治疗已花费近200万

当即,医院就给小语桐进行了血浆置换,将小语桐体内的胆红素进行循环过滤,最终将胆红素的含量给降了下来。“听医生说,像我们孩子这样,体内大概有1200毫升血液,当天我们就给孩子置换了1000毫升。”

在采访中,凌先生语气相当凝重。凌先生告诉记者,在目前这样情况下,要挽救小语桐的生命,就必须降低她体内的胆红素。而目前降低胆红素的措施,就是要每天不断输血,进行血浆置换。“现在苏州血库里的血液相当紧缺,不是我们想要就能要得到的。”

据了解,自从小语桐去年生病后,凌先生一家已经花费了近200万元,不仅把自己在盐城市区唯一的住房给卖了,还欠下了二三十万元的债务。“我们也不知道还能坚持多久,就是希望能有奇迹出现。”

这种病例全球也只有两三例

小语桐的主治医生——苏大附一院血液科副主任医生吴小津告诉记者,其实造血干细胞移植之后出现排异很正常,可以通过药物措施等,加以对症治疗。不过,小语桐在去年进行半相合造血干细胞移植后,身体恢复得并不是很好,一直存在着皮肤和肠道排异。但出现如今这种严重的病情,确实也很少见。

吴小津告诉记者,白血病患者在进行造血干细胞移植之后,发生自身免疫性溶血性贫血,他们以前也曾遇到过。一般情况下,他们通过有关药物,对症治疗一下,就可以控制住了。但像小语桐这样无法控制的病例,他们还是第一次遇到。“其实在血液科,患上自身免疫性溶血性贫血的普通患者也不少,很平常,我们一般对症治疗一下,一般就能给控制住的。”

吴小津告诉记者,一般情况下,这种无法控制、形成恶性循环、由黄变绿的特殊病例很少。他们通过检索,发现全球报道过的这种病例,截止目前,大概也只有两三例,而且全是国外的病例,国内至今也没有一例。“好像最终也都没有什么有效的好办法。”

京沪多位专家会诊,仍无有效措施

据吴小津介绍,一旦患上自身免疫性溶血性贫血,正常情况下,患者体内胆红素含量就可能增高,出现黄疸现象,患者皮肤变黄。胆红素含量一旦达到一定高度,患者皮肤就会由黄变绿,那人就变得相当危险了。“只能不断输血,进行血浆置换,降低患者体内的胆红素。”

可现在小语桐的情况更恶劣,因为输进去的红细胞,很快就被小语桐血液里的有关因子给分解掉了,在小语桐体内形成了更多的血液代谢垃圾,又推高了体内胆红素的含量。一句话,就是形成了恶性循环。

据了解,对于小语桐的病症,苏大附一院血液科已经多次邀请了北京、上海等同行和权威专家进行了会诊,目前都没有拿出一套有效的治疗措施。“针对自身免疫性溶血性贫血这一病种,目前学术界所采用的治疗措施和方法,我们都已一一尝试过了,好像效果都不太好。我们目前也希望有奇迹发生。”(薛马义)

(责编:郑涵予(实习生)、马丽)

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