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科学家与媒体面对面 “揭开罕见病的神秘面纱”

2014年09月18日14:15    来源:人民网-科技频道    手机看新闻
科学家与媒体面对面 “揭开罕见病的神秘面纱”

人民网北京9月18日电(赵英梓)今天,“科学家与媒体面对面”第47期“揭开罕见病的神秘面纱”活动在科协会堂举行。

顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。罕见疾病的发生几率很低,目前所能获得的研究资源非常有限,大量罕见病的药物几乎还是空白,临床治疗可谓困难重重。

本期面对面,专家学者将共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题,呼吁公众对罕见病的长期关注,推动罕见病相关政策出台,促进中国罕见病事业的长期发展。

与会专家:

黄尚志 中华医学会医学遗传学会副主任委员

王 琳 北京医学会罕见病分会副主任

魏 珉 北京协和医院儿科主任医师、教授

王晨光 清华大学法学院卫生法研究中心主任

樊东升 北京大学第三医院副院长

(责编:马丽、熊旭)


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