22岁姑娘染离奇病症 全身骨头逐渐溶化消失

2009年06月17日09:02  来源:人民网-生命时报

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22岁姑娘染离奇病症 全身骨头逐渐溶化消失
  编者:如果您知道治疗骨溶解症的最新资讯和方法,请拨打本报编辑部电话010-65363784,为娅娅伸出援手吧。

  对于大多数女孩来说,18岁到22岁是生命中最绚烂的年龄:在大学校园里徜徉,与同学在青山绿水间流连,和男朋友在月光下漫步———青春年华是多么美妙啊!然而,上天有时候却是有失公允的,对同样处于花样年华的22岁的刘娅娅来说,这五年却像一场挥散不去的噩,她唯一能做的,只能是一次又一次坚强地面对手术,一天又一天地苦苦祈祷,只希望自己的骨头不再继续溶解消失。

  五年来,一种极其罕见的怪病一直在侵袭着年轻的娅娅。这种病叫骨溶解症,它让娅娅的髋骨正在不明原因地神秘溶解消失。据报道,这种病例全世界仅有不到200个,关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制,娅娅可能因全身骨骼溶化危及生命。

  卧床5年仍很乐观

  6月12日下午,北京很热,强烈的阳光刺得人睁不开眼。但刚刚转院到北京大学第三医院(以下简称北医三院)中央党校院区肿瘤病房的娅娅,却正靠在病床上,努力往窗外看。娅娅忽闪着黑色的大眼睛说,她喜欢夏天灿烂的阳光,因为可以穿好看的裙子。

  第一眼看到病床上的娅娅时,她穿着肥大的病号服,她粉嘟嘟的脸上一直挂着笑,乍一看,就像一个普通的健康女孩。“医生说,只要我积极配合治疗,我的病就会慢慢好的。”娅娅说着,脸上露出希冀的笑容。

  但记者发现,娅娅搭在病床上左腿肿胀得很大,比起右腿来,足足粗了一圈。“这条腿一直这么直挺挺的,已经有五年多了。”娅娅说话时,她眼里流露出的忧郁与无奈,让人不得不承认,疾病正在无情地袭击着这个可爱的女孩。她告诉记者,平时她就只能那么斜靠在床头,不能坐直,不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下,她基本能生活自理,可是,为了避免髋骨再次骨折,她不能下床,甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了,髋部也会疼。


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(责编:魏艳)
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