个人基因信息莫随意"晒" 在线分享存风险

2009年06月15日08:50  来源:科技日报

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  目前在美国,你如果愿意花费399美元并提供少许唾液给基因检测公司,就能知道自己可能患上哪些遗传性疾病。同时,通过个人基因检测公司设立的网站,你还可以让你的家人、朋友甚至互联网上的陌生人获得你自己的这些信息。

  遗传信息事关家人隐私

  随着脱氧核糖核酸(DNA)测序成本的下降,基因检测业快速扩展。据估计,现在全球大约有近100家公司提供直接面向顾客的基因检测服务,其中最大的两家分别是位于硅谷的“23andMe”和“Navigenics”公司。

  大多数情况下,消费者都是通过邮件形式将需要检测的DNA样本寄给测序公司,之后他们就能得到原始基因数据及对这些基因数据的解释。包括23andMe在内的有几家公司则会让消费者建立一个公开资料档案,并将他们的遗传信息通过由公司赞助的一家社交网站进行共享。

  初看起来,遗传背景信息分享并没有多大的危害。然而,均为生物伦理学家的美国斯坦福大学医学院生物医学伦理学中心高级研究员桑德拉·李以及小儿科助理教授拉沃热·克劳利则表示,在网上让他人分享遗传信息,或许会带来许多伦理道德问题。李说:“遗传信息具有独特性,它不仅与接受检测的个人相关,而且与其家庭成员、子女甚至孙儿孙女也相关。”

  由于遗传信息涉及的不仅仅是某一个人,因此隐私和承诺问题变得十分复杂。李表示,举例来说,如果你知道你存在患乳腺癌的危险并让其他人了解了此信息,那么你也可能将你女儿具有罹患乳腺癌风险的信息泄露了出去,而你的女儿可能从未同意过你将这方面的信息与他人分享。

  目前,美国还没有相应的法律来管理网络上遗传信息交换。但是,随着基因分析价格走低和更加广泛,越来越多的人们将能够接触到他们的DNA代码,专家担心顾客会在自己并不了解基因信息对自己和家人潜在影响的情况下让他人分享这些信息。

  网络交换应知潜在风险

  通过与克劳利的合作,李研究员对在互联网上交换遗传信息的潜在影响进行了研究。在新出版的《生物伦理学杂志》上,李和克劳利对网上交换遗传信息提出了自己的建议。她们同时表示,全面认识分享信息的影响还需要更多有关谁提供信息以及信息被如何使用的数据。

  23andMe公司科学顾问、斯坦福大学遗传学教授偌斯·阿尔特曼博士表示,在这些遗传信息中,存在着目前人们还不能、但在未来5年内将有望解释的内容。这意味着顾客让他人分享的在现在看来无意义的数据,在今后或许反映的是自己患某种严重疾病的可能性。

  阿尔特曼本人并没有参加李和克劳利她们的研究。他说:“就我个人而言,我并不担心让他人了解我的遗传信息。不过,我的信息涉及到了我的女儿和儿子以及我的父母,或许他们并不想知道关于自己的遗传信息。如果我将我遗传信息与陌生人分享,那么有可能最终传到他们那里。”

  研究人员希望今后能了解人们如何认识个人遗传信息并如何依照所获得的个人遗传信息采取行动,同时想了解他们与谁分享这些信息。李和克劳利计划采用人类学领域有名的“社会网络分析”的方法,以图获得这些问题的答案。李表示:“社会网络分析法是一个了解个体之间相互关联以及个体与周围某些体制或观念产出关联的分析系统。以当前的研究来说,我们需要知道人们是如何根据他们的遗传信息建立联系的。”据悉,她们的研究得到了美国国家人类基因组研究所的资助。

  研究人员还建议不要急于将个人基因组信息与他人分享。这些信息会影响到消费者的儿女和父母,他们可能都不想了解他们的基因信息。一旦消费者与陌生人分享了这些个人信息,这些信息影响到家人的风险就会大大增加。

  此外,消费者和他们的健康顾问也许无法对个人基因组测序公司提供的数据作出正确的解释。对疾病风险的估计往往是基于生物医学文献中一些小样本的、未经检验的研究成果,但消费者未必明白这些数据有多么的原始。

  研究人员认为,真正有用的疾病预测结果应基于所使用的基因标记的数量和类型,以及数据库的丰富程度。因此,必须对这些信息进行强有力的监督,以确保消费者真正了解这些结果真正意味着什么,这显得非常重要。

(责编:王蕾(实习))
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