四川渐冻人每年确诊150人 病因不明无法治愈

2010年07月29日10:44  来源:四川新闻网

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  丈夫将鸡汤面条端到她面前,她把牙齿咬得咯咯地响,狠狠地看着他。这是她表达拒绝的方式。丈夫一声叹息,迟疑着端走了物。“她心里苦,什么都明白,只是说不出来。”

  王华,一个46岁的村妇,当地人口中的“能干人”。上世纪80年代初期,在绵阳市游仙区太平乡,她开起了当地的第一家理发店。

  ALS如同一个终结者,剥夺了她人生的一切可能。随着病到中期,坚强最终化为绝望———她无法走,无法说话,几乎拒绝见客,以泪洗面。7月23日,成都商报记者走进了ALS患者王华的家。

  屋子里的女人

  她的“视界”被防盗栏分割成条状

  盛夏时节,绵阳游仙区太平乡道路的两边,全是绿油油的水稻和玉米。生病前,王华每个月都走这条路,去绵阳进货。如今,疾病将她困在了那间12平方米的卧室。

  走进王华家的院子,她正站在窗边的椅子前。床上有一张灭蝇纸,上面黑压压的一片。地上是燃尽了的蚊香。院子里,她亲手种下的栀子花树,幽幽地散发着清香。

  听见有人进屋,王华准备坐下来。窗前的防盗栏,将窗外的天空分割成一条一条的。一根木棒被横捆在防盗栏上,用铁丝固定。面无表情的王华双手吃力地抓着木棒,一点一点地下移身体,找到一个微妙的平衡点才放开手,瘫坐在了椅子上。她那双曾经灵巧的手,肌肉已严重萎缩,不能捏起一个拳头,手指弯曲苍白。

  “大姐,我们来看看你。”成都商报记者拍了拍她的肩膀,她的嘴动了一下,发出了哼哼的声音,口水差点流下,眼睛直直地看人。“是请我们坐下吗?”王华的眼睛眨了眨,点点头,两行眼泪流了下来。

  “数一数二的能人”

  心灵手巧她开了当地第一家理发店

  “要强,能干,数一数二。”对于乡邻对妻子的评价,刘松认为很中肯。

  上世纪80年代初,新婚不久的王华和刘松来到太平乡,靠贷款开了当地第一家理发店。“她热情,手又巧。”不管是老太太还是大姑娘,理发都爱到她的小店。乡里男人们的寸头,多半出自她的手艺。当地居民赵德坤回忆:“在她的小店烫头,成了那个年代最时髦的事。”有了孩子后,来理发的人都夸她:“你咋那么能干哦!又做生意又带娃娃!”

  “过得很苦,但有奔头”的日子,在2009年4月戛然停下。王华开始觉得身上很软,没有力气。有一次,她正在理发,手上的梳子突然掉在了地上。

  随后一天一天变糟。 “就连走路都恼火了。”2009年6月,在华西医院神经内科,王华最终被确诊为ALS。

  一瓶药56片,一天两片,3600元。商慧芳教授帮王华提出了援助申请,一年只需花7000元,就能领到价值43200元的救命药。

  “扛不了”

  妻子需要帮助 她家院门从来不锁

  为了治病,理发店被盘了出去。“呜”……听到这里,王华突然发出凄厉的哭声,整个屋子陷入异常的安静。床上摊开的相册里,生病前的王华戴着金耳环,穿着时髦的牛仔上,将一头长发烫成波浪,笑容绽放。 “这一次,她真的扛不住了。”刘松说。

  一边要照顾患病的妻子,一边还要忙着挣钱。47岁的刘松,头发已经花白。每天他出门前,都会让王华坐在床旁板凳上。“累了,就坐下;烦了,又再站起来。”

  翻身、喂水、穿衣、大小便、吃饭……刘松每件事都很用心,但又力不从心。有一次,他从外面回到家,看见妻子的腿上满是蚊子咬的疙瘩,心疼得不行。“她就这样眼睁睁地看着,打蚊子的力气都没有。”

  更恼火的是上厕所。遇见刘松不在家,王华就一忍再忍。“如果我实在回不来,就请邻居帮忙。”她家的院门,总是不上锁。刘松曾希望有很多人来看望妻子。但王华却摇头抗议,“她不想让别人看她的笑话。”

  这时,王华又紧紧地抓着木棒,试图站起来。有时她会拒绝进食,拒绝睡觉。把牙齿咬得咯咯地响,狠狠地看着丈夫。这是她表达拒绝的方式。

  “别让儿子知道”

  丈夫搪塞儿子 她在一旁流泪

  王华26岁的儿子在部队“干得很棒”。他还不知道母亲的病。每次儿子打电话回家,刘松都会编一些借口,比如“你妈不在,去进货了”。这时,王华就会在一旁流泪,忍着不出声。刘松叮嘱成都商报记者: “千万别让我们儿子知道。”

  “儿子迟早会知道。你有准备吗?”“我不知道。知道,又咋个嘛?”刘松说。天色渐晚,成都商报记者准备离开。王华哼哼着。刘松说:“她希望你们吃了饭再走。”(王华、刘松系化名)(成都商报 王蓟)

  四川渐冻人 每年确诊150人

  四川大学华西医院,是西南唯一的治疗ALS的医院。目前,四川的ALS患者一共有483名,成都患者占了三分之一。 5年内,已有18名患者相继离世。

  值得注意的是,ALS患者在四川以每年150人的速度递增。也就是说平均每个月,就有11个渐冻人在华西医院神经内科被确诊。“不仅病因不明,还无法治愈。”华西医院ALS专病组负责人商慧芳教授介绍: “目前,大概只有10%的患者病程可以超过5年。”“最近几十年在ALS治疗上有很多突破,‘力如太’(药名)被全世界公认可延缓病情的发展。此外,呼吸机支持、胃造瘘营养支持等都可以延长患者的生命。”

  “‘贫困、绝望、无助’是渐冻人群体的三个关键词”,商慧芳教授说。因此除了目前的医学治疗之外,亲人和社会对他们的理解、关爱、照顾以及切实的帮助,将会给他们渐渐冰冻的人生带来极大的温暖。

  《36岁博士后生命已“渐冻”》追踪

  50多名读者打进热线要帮他

  张斌是一名36岁的博士后,身体正在一点一点地被“冻”住。这种残忍的疾病,让他在清醒的状态下,眼睁睁地看着死神向自己靠近(本报昨日报道)。截至昨日下午6时许,共有50多名读者打进本报热线,推荐药物、推荐保健方法、推荐医生……为了张斌的病情,大家都纷纷进言献策。

  “我特别想帮帮张斌。”夏先生拨通了成都商报热线86612222。他的母亲也是一名ALS患者,去年66岁的她永远地离开了。“我想把母亲没有用完的药物送给张斌……”一名自称是老中医的先生打来电话,说他愿意用尽毕生所学,来延长张斌的生命。

  这让张斌有些意外,又十分感动。他希望能有渐冻人跟他联系。“我多么希望和病友互相鼓励!”张斌希望,四川的渐冻人以及渐冻人家属,能成立一个自己的组织,让每个渐冻人都找到心灵的港湾。

(责任编辑:刘然)
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