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SARS暴发3年后 后遗症患者的日常生活
  2006年05月17日09:22 【字号 】【留言】【论坛】【打印】【关闭
▲2006年3月13日,李朝东接受置换手术,病友都赶来了,在病房外等待结果。从左至右:王立刚、方渤、鲍保琴、鲁小梅、白香兰、裴亚军、齐女士。 

  经受访者同意,北京部分SARS后遗症患者愿意使用真实姓名,并出现个人肖像。

  在此,编者向他们表示敬意,并祝愿他们早日康复!


  A 如果当初不去住院

  2006年5月,北京东直门医院不远的胡同里,老人们凑成堆,享受着树叶间漏下的点点阳光。拐角的一间平房里,张金萍静静地坐着,闭着眼,想象着阳光抚摸在身上的温暖。

  这是一间自建房,挤在胡同里,搁下一张双人床、一张单人床和一张书桌,就只剩半米的过道了。为了治病,两年前,张金萍一家三口从楼房搬到了这里。

  2003年5月,走出非典(SARS)病房的张金萍,每天都要到街上、公园里转转,总觉得看不够眼前的一草一木。寡言少语的丈夫变着花样地给全家做好吃的,刚刚工作的女儿把新拍的艺术照挂到了墙上,生活又恢复到从前,清贫但有滋有味。

  半年后,张金萍陆续出现干眼、股骨头坏死、脑梗等病症,遍及全身的疼痛分分秒秒地吞噬着她,治疗的艰辛与无望让她一次次企图以死来解脱。此时家中再遭变故,婆婆突发心脏病需要手术,二十出头的女儿脑瘤手术后落下了偏瘫。看着一夜白头的丈夫,曾天天以泪洗面的张金萍愣是不哭了,也不提自杀的事了。但是她“从没放弃过这个想法”,背着家人,她攒下了整整一大瓶安眠药:“眼睛越来越模糊,见不得光。等到看不见的那天我就走,不能再拖累老杨”。

  张金萍断绝了所有交往,任由家里的电话铃响。“我不愿意见到以前的同事、朋友,看着他们一个个过得比我好,心里觉得委屈,挺强的一个人怎么就成这样了?”与病友们,她也保持着一定的距离,“别人都没我毛病多,看到他们恢复得好,我心里不舒服。”封闭在自己的世界里,张金萍就只剩下这间小屋。偶尔精神好时,她会架着双拐换换床单、擦擦桌子,更多的时候,她就闭着眼一遍遍地回想,“如果当初不去住院,就不会感染非典;如果当初……”

  “医生说我的疼痛一定程度上是心理作用,我也进行过免费的心理咨询,没什么效果。”无法化解的绝望让张金萍变得更加脆弱。提起过去的两年,她的丈夫别过头去,没让眼泪掉下来。“我知道,背着我他一定哭过。我也不想总那么悲观,只是我笑不出来,这个家很久没有人笑过了。”

  B 我的怨气深深地藏在心里

  虽然日子是“熬着过的”,张金萍至少有一点是幸运的,有一个可以照顾她的家。对54岁的方渤来说,家只是一间装满不幸的空屋子。

  3年前非典来时,方家9口均被感染,方渤的老伴没能挺过来。2004年1月,老方还来不及从丧妻之痛中醒过来,就又查出股骨头坏死,同时被确诊的还有他的两个女婿。

  “一家五个非典患者住在一起,三个患有股骨头坏死”,二女婿陈波回想起当时,还有些后怕。接连的打击让家里每一个人都变得极为敏感、暴躁,父女之间、夫妻之间、岳父和女婿之间,“能吵的都吵了”。2004年除夕,突然歇斯底里的老方竟和大女儿打了起来,差点闹出人命。“一家人在一起似乎就为了相互折磨”,忍无可忍的陈波和妻子办理了离婚手续,搬出了方家。他说,离婚让他感到解脱,如果再生活在那个家里,说不定有一天会从11层跳下去摔死。5个月后,大女儿也和丈夫离了婚。家散了,老方躲进医院,一住就是两年,即使逢年过节,也不愿回到那间空屋子。2006年2月,老方第二次做置换手术,“别人手术都是家属来签字,我的手术只有自己签。”

  5月16日,是老方54岁的生日。一早起来,已经弃拐的老方瘸着腿扫地、拖地,满头大汗地把家收拾了一遍。身体的好转让老方心情舒畅不少,“我希望能自己高兴起来”。中午,病友来给他过生日,话语中不小心触及过去的事,气氛一下子凝固了。“我们努力高兴,想尽办法分散注意力,但这是一道无法逃脱的网。我的怨气深深地藏在心里,虽然不说,但是无法消除”。

  C 这些微妙的心理正常人很难体会

  2004年1月18日,龙梅清楚地记得这个日子。那一天风很大,龙梅掩饰着内心的震荡,拍着丈夫的肩说,“没关系,塌了我推你。”这一天,丈夫被确诊为股骨头坏死:“从这一天起,老汪像变了一个人似的,生活全乱了。”老汪是个才子,四十出头,工作一直挺顺。出院后,老汪加紧锻炼身体,一个月就回到岗位上。突如其来的诊断摧毁了老汪生活的希望,作为男人,他极力维持着自己不多的自尊。“我不愿当着外人拄拐,实在疼得厉害,也只拄个小拐杖;和爱人去买菜,不能负重,只好空手走在她身边,心里不是滋味;坐公车,有小姑娘让坐,我不知坐还是不坐。”

  “这些微妙的心理是正常人很难体会的。”老汪说。为了更多地了解丈夫,帮助丈夫治病,龙梅四处奔波,想尽了办法。她的苦心并没有换来丈夫的理解,丈夫甚至拒绝和她说话。“我知道他心里苦,碰上这样的事,我也委屈。”龙梅打起精神继续鼓励丈夫积极治疗。对她来说,只要有一点点好转,就值得坚持下去。但丈夫的冷淡,反复不定的情绪,将她的热情一点点浇灭。

  日子过得很沉很慢。2006年一个寒冷的早晨,龙梅推开窗,只觉得眼前一片模糊。她知道自己的伤口越裂越大,再也没有力量去抚平丈夫的创伤了。4月4日,他们离婚了。站在马路上,龙梅想起2003年第一次提出离婚时,老汪什么话都没有说,跑到市场上买了几斤肉,龙梅最爱吃腌肉。

  离婚后,龙梅并没有离开“家”,仍旧夜以继日地照顾老汪,做饭、敷药,陪着看病。“过些日子,等他的病有些好转,我就走”。龙梅想起两年前对老汪说的话,她违背了自己的诺言,这种痛像刀一样刻在心里。她说,如果不是非典,离婚会是一种痛快的解脱,不会像现在这样痛苦。

  老汪也曾深深地自责:其实我也不是冲着她,但我心里有怨气,控制不住,只能撒在她身上。这都是心病。

  D 心理康复比病痛的治愈更漫长

  原北京小汤山医院心理中心主任王择青在2003年就指出,非典患者普遍存在心理问题,必须引导他们向良性方面发展,否则会出现三种情况:一是负性情绪使他们更为关注自己的身体,但这只能使身体状况变得更脆弱;二是将压抑情绪转化攻击性行为,伤害他人;三是性格变得很怪,与社会格格不入。

  王择青的担心成了现实,张金萍、方渤、老汪,当然还有更多。

  有关方面也已经意识到这个问题。2003年,关于SARS康复期患者生理及心理状态评价和追踪研究已被纳入国家863计划的重点课题。

  李朝东夫妇也正是在那段时间接受了心理咨询。“当时刚从医院出来,大家都躲得远远的,精神压力特别大。有人跟我们说说话,心里好过多了”。那半年,夫妇俩隔几天就骑车去心理医生魏静那儿聊聊,“主要就是填一些调查问卷”。病友中也有不少人接受过类似的心理追访,短的一两次,长的一年,只是后来都不了了之了。两年后,一位患者家属想要找到当年做调查的心理医生,只有到医院挂了80元的专家号。“也许我们只是他们的研究对象,但我们需要的是真正的帮助。”

  2006年年初,北京市下发了确诊SARS后遗症患者名单,帮助他们治疗股骨头坏死和肺纤维化。但对这些患者和家属来说,心理康复也许比病痛的治愈更漫长,更艰难。时间并没有抚平他们的怨气,让他们走出阴影;相反,治疗效果的反复、生活的困窘、环境的压力,时时提醒着他们,原来的生活轨迹被彻底改变了。(郑萍萍)

▲老方一家六口的幸福生活已被尘封在照片中。 
▲被各种病痛折磨着,张金萍数次试图放弃生命。
▲想到不可预知的未来,大家都很沉默
▲李朝东和妻子鲍保琴都被诊断为股骨头坏死。
▲2006年5月15日,44岁的董静芳担心过不了几年,满口牙就掉光了。虽然体质大不如前,但她说自己还算幸运,股骨头没有坏死,生活还可以自理。
▲董静芳(化名)2002年的生活照。 
来源:《中国青年报》 (责任编辑:马丽)
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