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女童怪病 身高不長體重猛增 終生吃藥
  2006年06月27日11:09 【字號 】【留言】【論壇】【打印】【關閉


患病前的小欣鑰



患病后的小欣鑰


  今年四歲的小欣鑰身患“庫興氏綜合征” 一個月體重猛增四公斤平均一個月增加3∼4斤,最多一月體重竟然增加了8斤。今年不到4歲的陳欣鑰身高隻有86厘米,體重卻近70斤,比一般同齡的胖墩還要重一倍多。

  之所以這麼胖,是因為她患了一種叫“庫興氏綜合征”的病,為她治療的醫生都說,這種病發生在兒童身上極其罕見。廣州兒童醫院也是首次收治患此病的兒童。

  而在承受病魔的折磨中,小欣鑰所表現出來的乖巧與耐力,不僅使她的父母淚流滿面,就連為她治療的醫生、護士們,也禁不住慨嘆、心疼。

  “有人說,這樣的女兒治好了也沒有用,還是終身累贅,還不如把她放棄再生一個。我跟孩子她爸說,不管將來境況如何都絕不能再生,女兒那麼小受盡折磨,如果不是我們她也不會降臨到這個世界,我們有責任愛她。”

  ──摘自小欣鑰的媽媽給記者發的短信

    一年不長高,體重成倍增

  小欣鑰2002年7月出生,父母都是內地來深圳打工的勞務工。

  說起小欣鑰兩歲半以前的情景,欣鑰的媽媽還充滿無限寬慰和愛憐。“沒有得病時候欣鑰乖巧懂事,善解人意,像個男孩子整天好動,伶牙俐齒又愛笑,鄰居們都愛逗她玩。”

  從兩歲半以后開始,小欣鑰開始發胖。“欣鑰出生時重6斤4兩,兩歲半時也才26斤,到去年11月第一次做手術前,體重達到近70斤,從兩歲半開始平均每個月增加體重3∼4斤。去年10月一個月竟然增加了8斤。”孩子的母親說,小欣鑰在體重增加的同時,身高卻不見長,兩歲時就是86厘米高現在還是。

  開始家長沒有在意,以為吃得好,是正常的嬰兒肥。后來因過度肥胖,孩子自己坐著都憋氣,而且由於脂肪幾乎撐破皮膚,稍有擠壓就會造成大塊淤血,父母才開始覺得不正常。

  從去年7月開始,家長帶著小欣鑰到深圳當地醫院求醫,醫生說正常。又過了兩個月,眼見孩子像吹氣球一樣,胖得連皮膚都要撐破了,而且最后一個月竟然長了8斤,經過廣州一家醫院專家會診,才診斷出小欣鑰得了一種兒童非常罕見的疾病叫“庫興氏綜合征”。

    切除腎上腺 終生要吃藥

  據廣州市兒童醫院內分泌科醫生程醫生介紹,小欣鑰是他們醫院收治的第一位患此病的兒童,也是他們見過的最胖的兒童。

  醫生介紹說,由於太胖,小欣鑰體質很差,並有多種並發症,生命隨時都受到威脅。而要控制小欣鑰繼續發胖,就必須切除她的腎上腺。

  “一般成年人也隻是一側腎上腺發生病變,小欣鑰卻是兩側腎上腺都發生病變,才導致如此肥胖。”醫生說,腎上腺是分泌人體所需要的各種激素的組織,切除兩側腎上腺意味著將來小欣鑰將終身需要“替代療法”靠藥物補給激素。吃藥將可能伴隨小欣鑰一生。

  去年11月小欣鑰做了左腎上腺切除手術。體重有所控制,但仍不理想。本月初,小欣鑰又做了右腎上腺切除手術。

  兩次手術后小欣鑰是否不再長胖呢?廣州市兒童醫院程醫生說,“應該能控制住,但由於這種病非常罕見,醫院也是第一次收治這種患者,醫療效果還在摸索中。”

    每天爬樓梯氣喘吁吁

  “做了手術23天了,女兒一直在重症病房。醫生也說她生命力很強,從危重狀態到淺中度昏迷到清醒過來,過了一關又一關。”小欣鑰的媽媽接受記者採訪時說。

  她說,由於女兒太胖,血壓也高到130∼160,不僅失去了一般兒童的快樂,每行走一步都氣喘吁吁。但為了女兒不繼續胖下去,住院前家長按照醫生的囑咐每天帶她爬樓梯,7層高的樓一天上下數次,女兒每次都淚流滿面,氣喘吁吁。女兒卻很堅強,從來不哭不鬧。

  住院后由於太胖,量不到血壓,醫生隻好將其肌肉切開,將儀器放置進血管中,為了防止感染,一個切口不能用了,就劃開肌肉切新的切口,現在小欣鑰身上還有好幾個切口。為了抽血,也常常要來回扎4∼5次。

  為了給小欣鑰治病,小欣鑰的父母不到一年時間花費將近15萬元,除了花掉兩口子幾年打工的積蓄外,還欠下近10萬元外債。

  據介紹,庫興氏綜合征又稱皮質醇增多症,死亡率較高,約40%死於心血管並發症。約80%有高血壓症狀,是發生心血管疾病的主要危險因素。病因目前還在探索中,一般由良性或惡性腎上腺腫瘤引起的可能性較大。

  初發患者可表現為均勻肥胖,但隨著病程進展,頭面部、頸后部、鎖骨上窩及腹部等有大量脂肪堆積,可呈現特征性的“滿月臉”、“水牛背”及“鯉魚嘴”,四肢相對瘦小。

  醫生認為,小兒得庫興氏綜合征屬於罕見的病例。一般小兒肥胖不是由於病變,但如果肥胖得不正常,有以上特征,就應該引起足夠重視,及早發現及時醫治。(李少華)

來源:【廣州日報】 (責任編輯:徐丹)
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