揭秘中國的“雨人”群體:天生具有數字天賦 (2)
  2006年12月05日14:15 【字號 】【留言】【論壇】【打印】【關閉
 
自閉症兒童在父母陪伴下接受培訓
自閉症兒童在父母陪伴下接受培訓
  一位自閉症孩子的母親

  近半數父母不願承認孩子自閉事實


  “雨人”父母亟待專業培訓

  “孩子的自閉症是終生的,你們來接受培訓並不能改變這個事實,而只是學習如何與他們正常交流,這也許要花費你們畢生的經歷……”11月13日下午,一個偌大的由餐廳改良的簡陋教室裡,坐著一群特殊的父母,其中包括接受記者採訪的天昊和趙林的父母。他們大多30出頭。他們來自不同的地方,卻露出同一種表情,那就是茫然。據深圳市自閉症研究會最新調查報告顯示,隻有56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨症,27.2%仍然處於矛盾狀態,還有16.6%仍然不能接受。他們也許還沒有意識到,當一個家庭,莫名其妙地誕生了一個自閉症孩子,就必然是場災難,就像被判無期徒刑。

  那些表情茫然的父母出現在位於北京朝陽區東旭新村星星雨教育研究所裡。所長田惠平正在為新一期自閉症兒童家長培訓班開始第一課時。50多名家長將接受為期兩個半月的培訓,由於人數的限制,還有成百上千的家庭在等待有限的培訓名額。

  田惠平自認為給這些年輕父母們的告誡並非惡意,因為她也是一位自閉症兒童的母親,在她年輕時,同樣經歷過近乎絕望的歷練。如今,她已經能堅強面對,她說:我有兩個孩子,一個叫韜韜,一個叫“星星雨”。

  田惠平的生活本是一帆風順的,1982年大學畢業,成為了一名大學講師,結婚生子,出國留學,一切都很如意。可就在1988年赴德歸國之后,生活發生了轉變。田惠平發現兩歲半的兒子韜韜學習不能像別的孩子那樣,遵循一個常規的學習過程,不會從單詞、句子開始,回答問題,並且伴有一些行為異常。“那時,我想誰家父母都不會想到會是什麼原因。”田惠平回國后,帶著韜韜前往重慶醫科大學附屬醫院檢查,知道是得了自閉症。

  田惠平帶著孩子來到北京大學第六附屬醫院兒科再次進行檢查,醫生隻用了短短20秒時間就確診,韜韜患有自閉症。一同被確診的有6個家庭的孩子。

  在那個年代,年輕的父母都無從了解這是種什麼病。后來經過多方打聽,田惠平知道了自閉症幾乎無法治愈。

  “我的孩子是‘雨人’!”接下來的日子裡,田惠平在絕望中掙扎,她甚至想到了帶著孩子一起去死。希望、失望和絕望交織的狀態折磨著她,她花了兩年的時間來說服自己為什麼要活。

  最終,重慶人執拗的個性讓她選擇了面對。1997年,田惠平在北京創辦“星星雨”,專門輔導自閉症兒童的家長如何與自己的孩子溝通,成為中國第一家專門為孤獨症兒童服務的教育機構。當時被確診的那6個家庭正是“星星雨”的第一批學員。韜韜在“星星雨”長大,今年已經21歲他,在北京的一所培智學校寄宿學習。

  在“星星雨”的十年間,田惠平接觸到3千多個自閉症兒童的家庭。年輕的父母們大抵都在田惠平面前哭訴過。深圳市自閉症研究會最新調查報告顯示,56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨症,27.2%仍然處於矛盾狀態,還有16.6%仍然不能接受。因為,他們無法知曉孩子會在下一秒做出些什麼。

  一場沒有盡頭的救助

  中國“雨人”救助正趨於國際標准化


  由於藥物對自閉症基本不奏效,人們正在嘗試用其他療法,比如音樂治療,圖片交換系統,ABA(自閉症行為訓練標准)等等。由於孤獨症個體差異太大,這些方法也隻能因人而異。值得期待的是,在中國,已經逐漸興起了許多幫助自閉症兒童生存的機構。其中一些主要以照看自閉症兒童為主,而“星星雨”這類機構是專門為培訓自閉症家庭的家長而開辦的。

  據星星雨教育研究所所長田惠平介紹,ABA是一套完整的國際化訓練標准,老師們會根據標准,指導家長們如何給孩子下發指令。

  星星雨教育研究所的馮雲紅告訴記者,一般情況,家長培訓班每個班有8-10個小朋友,這些孩子根據自閉的不同程度進行劃分。培訓期間,孩子要接受諸如運動、游戲、韻律等方面的課程。手工課會教孩子們用橡皮泥捏人、塔積木、拼版、折紙等等,以鍛煉他們的協調能力。除此之外,還有點心課和水果課。這些課都要求由家長陪同,孩子來完成。

  這樣的課程會讓孩子知道如何表達,比如是選擇身體語言,還是口語?另外,老師們還會教孩子一些簡單的規則,比如要學會等待,不去搶別人的東西。

  每一個自閉症孩子雖然特點不同,但基本能通過訓練明顯改善自閉症狀。廈門迦南自閉症訓練中心的創辦者蔡艷春也是一位自閉症孩子的母親。她的孩子現在恢復得很好,與正常的孩子一起上課。

  蔡艷春與丈夫曾經用近一年的時間教孩子怎樣自己乘公交車。當然,不止是教他一項,而是在生活中時時刻刻地教,不放棄任何學習的機會。雖然效果很慢,但蔡艷春認為,隻要堅持總會有所收獲。北京大學第六醫院北京市孤獨症兒童康復協會副會長賈美香說,自閉症越早發現,越早輔助治療好。

  當自閉症孩子恢復或者接近恢復到正常孩子的行為能力時,他們承擔正常人勞動的可能性有多大呢?田惠平說:“針對他們,應該有支持性就業或者庇護性就業。涉及終生障礙人士,國際上有一些詞是很通用的。比如成年以后,面臨就業,生活、居住等一系列問題,而有兩個詞在他們前面是定語,一個叫‘支持性就業資助’,主要指他們隻需要一些幫助,就可以堅持,但前提肯定的是需要幫助。還一種是‘庇護性就業’,是指需要專門為他們建工廠、設置公寓,照料生活。能否實現這兩個詞,取決於一個社會在這方面做支持和做庇護的能力、體制,以及經濟投入。在這方面,中國現在基本上沒有相關措施,仍是一個空白。”

  -文?記者 姜瑩瑩 陳凡 -攝影/本報記者 曲立岩

  ●名人譜

  自閉症名人造就另類成就


  2003年,一些專家在作出有關研究后得出結論,著名科學家愛因斯坦和發現萬有引力的牛頓以及畫家梵高都可能在不同程度上患有某種類型的自閉症。愛因斯坦從小便不說話,不參與群體活動,他經常獨自一人,沒有其他朋友,行為刻板。雖然,自閉症讓他遠離人群,孤獨地生活著,但也給了他不一樣的人生。愛因斯坦是一個視覺形象思考者,他創造了用語言思維的常人所不能發現的相對論。除此之外,梵高的自閉症狀體現在,他的畫所表現的是他對事物的感受,而不是他所看到的視覺形象。梵高把他的作品列為同印象主義畫家的作品不同的另一類,不僅是色彩,連透視、形體和比例也都變了形,更有力地表現自我,表現與世界之間的一種極度痛苦但又非常真實的關系。

  ●新觀察

  保護“雨人” 需要立法


  據不完全統計,目前我國至少有180萬自閉症患者,其中兒童自閉症接近40萬。而針對這個人群相關配套機構卻為數不多。北京大學第六醫院北京市孤獨症兒童康復協會副會長賈美香告訴記者:“在對待自閉症孩子的問題上,國外的一個高稅收國家,政府會有一部份稅收來做自閉症孩子的康復工作,但在我國卻很少,完全都是靠家長。家長的力量又過於薄弱,一方面要工作,一方面還要照顧孩子,負擔非常重。很多家長為了專門照顧孩子,工作都辭掉了。

  北京市孤獨症康復協會成立10多年來,一直隻依靠一些專業人士,力量非常單薄。包括疾病的常識都需要向大家普及。這種病包括很多搞兒科的都診斷不了,很多孩子因此耽誤了最佳的干預期。”

  國內的專業訓練機構數量很少,已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的,而對輕度自閉兒童的中小學個別教育幾乎是空缺。

  由於社會對孤獨症認知程度的限制,我們生活的社會與自閉症群體之間,沒有建立起正常的溝通途徑,至今自閉症尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。

  ●新聞鏈接

  專家找出自閉症記憶力超強原因


  在電影《雨人》中,達斯汀霍夫曼飾演一名自閉症患者,卻擁有天才般的記憶能力。其實真實生活中,也有很多這樣的自閉症患者。有人看一眼景色,就可以畫出來,還有一位音樂神童,可以演奏出各種感覺的音樂。

  據台灣TVBS報道,7歲的麥特是一個自閉症患者,可以彈一手好琴,有人稱他是“莫扎特再世”。麥特神奇的地方在於隻要他去過的地方,不加思索就可以用琴聲彈出這個回憶。

  醫學界一直在研究這些自閉症患者的腦部。研究發現,他們共同的特征是左腦受損,因此讓負責藝術以及記憶的右腦更加發達,也因此有許多異於常人的超能力,這是目前解釋這些自閉症患者為何有特殊能力比較科學的說法。據星島環球網

  ●后記

  一群需要尊重的生命


  在“星星雨”發現有那麼多自閉症孩子,天昊爸爸心情既難受又感到安慰,這種感覺很復雜。“遠一點的問題不敢想,現在最關心的就是社會、學校能否接納他,讓他有學上,以至於不要越落越多。”天昊的父母不希望讓孩子從此封閉起來。

  而已經是過來人的田惠平,會在周末接寄宿的韜韜回家,一起買菜,一起生活。用田惠平的話說,他是一個快樂的典型的自閉症孩子。現在,基本的起居能夠自己完成,如果想洗衣、做飯,給他一些支援,他也能做到。

  雖然田惠平與韜韜溝通上已沒有太大問題,但韜韜畢竟已成年,對於未來,田惠平低沉的語氣中仍然流露出無奈的感傷:“我最擔心的就是我死了,他怎麼辦?我媽媽不擔心我,因為她死了之后,我有能力活下去。自閉症孩子不懂人與人之間感情,更不可能懂得愛情,他們很難有婚姻。如果問我現在最想表達的願望是什麼,那就是希望早日立法,用法律來保護我的孩子能夠一直活下去。因為他也同樣是一個生命,應該得到尊重的生命。”(陳凡)

  自閉症小測驗

  以下的18種行為就是孤獨症的早期表現,如果發現孩子同時具備以下7種行為,就應該懷疑他有孤獨症傾向了。

  1.對聲音沒有反應

  2.難於介入同齡人

  3.拒絕接受變化

  4.對環境冷漠

  5.鸚鵡學舌

  6.喜歡旋轉物品

  7.莫名其妙地發笑

  8.抵抗正常學習方法

  9.奇怪的玩耍方式

  10.動作發展不平衡

  11.對疼痛不敏感

  12.缺乏目光對視

  13.特別依賴某一物品

  14.不明原因的哭鬧

  15.特別好動或不動

  16.拒絕擁抱

  17.對真正的危險不懼怕

  18.用動作表達需求
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來源:北京科技報 (責任編輯:馬麗)



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