四川漸凍人每年確診150人 病因不明無法治愈

2010年07月29日10:44  來源:四川新聞網

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  丈夫將雞湯面條端到她面前,她把牙齒咬得咯咯地響,狠狠地看著他。這是她表達拒絕的方式。丈夫一聲嘆息,遲疑著端走了物。“她心裡苦,什麼都明白,只是說不出來。”

  王華,一個46歲的村婦,當地人口中的“能干人”。上世紀80年代初期,在綿陽市游仙區太平鄉,她開起了當地的第一家理發店。

  ALS如同一個終結者,剝奪了她人生的一切可能。隨著病到中期,堅強最終化為絕望———她無法走,無法說話,幾乎拒絕見客,以淚洗面。7月23日,成都商報記者走進了ALS患者王華的家。

  屋子裡的女人

  她的“視界”被防盜欄分割成條狀

  盛夏時節,綿陽游仙區太平鄉道路的兩邊,全是綠油油的水稻和玉米。生病前,王華每個月都走這條路,去綿陽進貨。如今,疾病將她困在了那間12平方米的臥室。

  走進王華家的院子,她正站在窗邊的椅子前。床上有一張滅蠅紙,上面黑壓壓的一片。地上是燃盡了的蚊香。院子裡,她親手種下的梔子花樹,幽幽地散發著清香。

  聽見有人進屋,王華准備坐下來。窗前的防盜欄,將窗外的天空分割成一條一條的。一根木棒被橫捆在防盜欄上,用鐵絲固定。面無表情的王華雙手吃力地抓著木棒,一點一點地下移身體,找到一個微妙的平衡點才放開手,癱坐在了椅子上。她那雙曾經靈巧的手,肌肉已嚴重萎縮,不能捏起一個拳頭,手指彎曲蒼白。

  “大姐,我們來看看你。”成都商報記者拍了拍她的肩膀,她的嘴動了一下,發出了哼哼的聲音,口水差點流下,眼睛直直地看人。“是請我們坐下嗎?”王華的眼睛眨了眨,點點頭,兩行眼淚流了下來。

  “數一數二的能人”

  心靈手巧她開了當地第一家理發店

  “要強,能干,數一數二。”對於鄉鄰對妻子的評價,劉鬆認為很中肯。

  上世紀80年代初,新婚不久的王華和劉鬆來到太平鄉,靠貸款開了當地第一家理發店。“她熱情,手又巧。”不管是老太太還是大姑娘,理發都愛到她的小店。鄉裡男人們的寸頭,多半出自她的手藝。當地居民趙德坤回憶:“在她的小店燙頭,成了那個年代最時髦的事。”有了孩子后,來理發的人都夸她:“你咋那麼能干哦!又做生意又帶娃娃!”

  “過得很苦,但有奔頭”的日子,在2009年4月戛然停下。王華開始覺得身上很軟,沒有力氣。有一次,她正在理發,手上的梳子突然掉在了地上。

  隨后一天一天變糟。 “就連走路都惱火了。”2009年6月,在華西醫院神經內科,王華最終被確診為ALS。

  一瓶藥56片,一天兩片,3600元。商慧芳教授幫王華提出了援助申請,一年隻需花7000元,就能領到價值43200元的救命藥。

  “扛不了”

  妻子需要幫助 她家院門從來不鎖

  為了治病,理發店被盤了出去。“嗚”……聽到這裡,王華突然發出淒厲的哭聲,整個屋子陷入異常的安靜。床上攤開的相冊裡,生病前的王華戴著金耳環,穿著時髦的牛仔上,將一頭長發燙成波浪,笑容綻放。 “這一次,她真的扛不住了。”劉鬆說。

  一邊要照顧患病的妻子,一邊還要忙著掙錢。47歲的劉鬆,頭發已經花白。每天他出門前,都會讓王華坐在床旁板凳上。“累了,就坐下﹔煩了,又再站起來。”

  翻身、喂水、穿衣、大小便、吃飯……劉鬆每件事都很用心,但又力不從心。有一次,他從外面回到家,看見妻子的腿上滿是蚊子咬的疙瘩,心疼得不行。“她就這樣眼睜睜地看著,打蚊子的力氣都沒有。”

  更惱火的是上廁所。遇見劉鬆不在家,王華就一忍再忍。“如果我實在回不來,就請鄰居幫忙。”她家的院門,總是不上鎖。劉鬆曾希望有很多人來看望妻子。但王華卻搖頭抗議,“她不想讓別人看她的笑話。”

  這時,王華又緊緊地抓著木棒,試圖站起來。有時她會拒絕進食,拒絕睡覺。把牙齒咬得咯咯地響,狠狠地看著丈夫。這是她表達拒絕的方式。

  “別讓兒子知道”

  丈夫搪塞兒子 她在一旁流淚

  王華26歲的兒子在部隊“干得很棒”。他還不知道母親的病。每次兒子打電話回家,劉鬆都會編一些借口,比如“你媽不在,去進貨了”。這時,王華就會在一旁流淚,忍著不出聲。劉鬆叮囑成都商報記者: “千萬別讓我們兒子知道。”

  “兒子遲早會知道。你有准備嗎?”“我不知道。知道,又咋個嘛?”劉鬆說。天色漸晚,成都商報記者准備離開。王華哼哼著。劉鬆說:“她希望你們吃了飯再走。”(王華、劉鬆系化名)(成都商報 王薊)

  四川漸凍人 每年確診150人

  四川大學華西醫院,是西南唯一的治療ALS的醫院。目前,四川的ALS患者一共有483名,成都患者佔了三分之一。 5年內,已有18名患者相繼離世。

  值得注意的是,ALS患者在四川以每年150人的速度遞增。也就是說平均每個月,就有11個漸凍人在華西醫院神經內科被確診。“不僅病因不明,還無法治愈。”華西醫院ALS專病組負責人商慧芳教授介紹: “目前,大概隻有10%的患者病程可以超過5年。”“最近幾十年在ALS治療上有很多突破,‘力如太’(藥名)被全世界公認可延緩病情的發展。此外,呼吸機支持、胃造?營養支持等都可以延長患者的生命。”

  “‘貧困、絕望、無助’是漸凍人群體的三個關鍵詞”,商慧芳教授說。因此除了目前的醫學治療之外,親人和社會對他們的理解、關愛、照顧以及切實的幫助,將會給他們漸漸冰凍的人生帶來極大的溫暖。

  《36歲博士后生命已“漸凍”》追蹤

  50多名讀者打進熱線要幫他

  張斌是一名36歲的博士后,身體正在一點一點地被“凍”住。這種殘忍的疾病,讓他在清醒的狀態下,眼睜睜地看著死神向自己靠近(本報昨日報道)。截至昨日下午6時許,共有50多名讀者打進本報熱線,推薦藥物、推薦保健方法、推薦醫生……為了張斌的病情,大家都紛紛進言獻策。

  “我特別想幫幫張斌。”夏先生撥通了成都商報熱線86612222。他的母親也是一名ALS患者,去年66歲的她永遠地離開了。“我想把母親沒有用完的藥物送給張斌……”一名自稱是老中醫的先生打來電話,說他願意用盡畢生所學,來延長張斌的生命。

  這讓張斌有些意外,又十分感動。他希望能有漸凍人跟他聯系。“我多麼希望和病友互相鼓勵!”張斌希望,四川的漸凍人以及漸凍人家屬,能成立一個自己的組織,讓每個漸凍人都找到心靈的港灣。

(責任編輯:劉然)
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